Een paar ervaringen in de medische en zorgende wereld
Geen tijd voor nuances
Hans Boot 1
Afgelopen week een oude kameraad opgezocht. Hij woont niet om de hoek, maar het mailcontact doet wonderen. Niet met hem, hij denkt het laatste stadium van kanker te benaderen. Alleen in een rolstoel heeft hij geen pijn, lopend haalt hij een meter of twee. Zijn rustige levenslust zet voortdurend aan het denken. De dag van morgen kan heel inspirerend zijn, daarna heerst een onklare toekomst. Hij stelt mijn regelmatig bezoek op prijs, de grote schare vrienden bleek tot 'voorheen' te behoren. Zijn jarenlange ervaringen met de 'medische wereld' gaven veel te denken.
Als man van het woord wil hij weten en als even kan, ook waarnemen: foto's, scans, rapporten en dergelijke. Nogal wat 'specialisten' ervaren dat als een pijnbank. Over de minderheid waarvoor dat niet geldt, zingt hij de lof. Ook zij leven onder de druk van een kostbare ziekenhuisopname, een duur medicijn, de steeds dominantere verzekeringsmaatschappijen, het gebrek aan tijd en het risico van vergissingen, controles en falende prognoses. Concurrerende ziekenhuizen, (buitenlandse) onderzoeksgroepen en coalities met de farmaceutische industrie dingen uiterst marktconform om de broodnodige fondsen. Daarvan twee illustraties.
Financiële dwang
Mijn kameraad, sinds eind jaren zestig, is niet obsessief met zijn gezondheid bezig, maar wil minder pijn en heeft daar veel voor over. Een artikel in een kwaliteitskrant brengt hem en zijn uitvoerige dossier, na best een pittige reis, in een gerenommeerd Amsterdams ziekenhuis dat bijna reclame maakt met een 'innoverende therapie'. Een lang onderzoek en gesprek volgen: "Ik begrijp uw wensen geheel, uw situatie is nog niet ernstig genoeg en op termijn neem ik u graag op in een steekproef." Dat hij in de controlegroep kan komen met een placebo, is slikken, maar aanvaardbaar. Het termijn? "Graag zie ik u over uiterlijk een half jaar."
Opnieuw naar Amsterdam, vol optimisme, in de voorgaande maanden kon van een aangename stabilisatie gesproken worden. Zijn naam en gezicht bleken niet bekend, best te begrijpen in zo'n razende wereld met weinig hoop en veel sores. Het herlezen dossier voerde naar een verrassende conclusie: "Helaas is het te laat, de kanker heeft te veel bot geruïneerd, de te onderzoeken therapie zal niet meer effectief zijn." Opnieuw slikken, maar deze keer vol ongeloof. Naar de huisarts, een nuchtere en open vrouw. Zelfgekozen. Ooit door het postcodegebied geglipt. "Dit lijkt ongelooflijk, maar is in werkelijkheid heel simpel. Regelmatig duiken in de niet-medische media veelbelovende onderzoeken op. Is de subsidie éénmaal binnen, sluit al snel de steekproef en is er na jaren een kansje op een doorbraak." Onthutsend. M'n kameraad vertelt het met een grijns, de herkenning drukt de boosheid weg: "Een trieste ervaring, maar zo werkt de financiële dwang tot publiceren."
Protectie
Een voorzichtig slokje witte wijn en herinneringen aan mooie tijden en vakanties riepen nog een terugblik op die meer is dan een individuele ervaring.
Dat artsen verschillende opvattingen en daaruit volgende behandelwijzen kennen, is begrijpelijk. Standaarden en protocollen maken van een spreekkamer nog geen zwaar gecontroleerde proefopstelling. Bovendien vragen in beweging zijnde therapieën met een algemeen volksgezondheidsbelang nu eenmaal aan personen gebonden creativiteit en volharding. Verschillen zijn dus logisch en de spanning tussen risico en zorgvuldigheid ligt voortdurend op de loer. Daar tegenover staat dat artsen het niet gewoon zijn hun visie en beoordeling openlijk naast andere te leggen en toe te lichten. Wie, hoe kortstondig ook, het leven meer kansen biedt dan de dood, gelooft de hemel aan te kunnen. Maar daarmee is, volgens m'n kameraad, het selectieve gedrag van artsen dat wel iets weg heeft van een tunnelvisie, in ieder geval voor vandaag nog niet verklaard.
Ook als zij worstelen met de vragende afhankelijkheid van patiënten en meer en meer de 'second opinion' erkennen, specialisten/onderzoekers zijn sterk afhankelijk van mogelijke successen. Kortom, ze beschermen hun werk, staan onder de permanente pressie te moeten scoren en dientengevolge zich te conformeren aan de private winstbelangen van de medicijnenfabriek en diens klanten (verzekeringsmaatschappijen) en leveranciers (ziekenhuizen). En ook hier verdraagt protectie geen openheid over beschikbare informatie en geen vrijheid van intensieve collegiale samenwerking.
Tijdens het, naar ik hoop voorlopige, afscheid van een dierbare vriend, kreeg ik de boodschap: "als je nou toch zo nodig weer een stukje moet schrijven, ik heb een tip, inzicht in de medische en zorgende werkelijkheid is niet gebaat bij goedbedoelde nuances".
|